Myasthenia Symptom Tracker para PC

Updated drug interaction warnings based on June 2020 guidance from MGFA to account for COVID-19 related medications.
Updated for compatibility with Android 10+

Como paciente de miastenia grave, descubrí que las herramientas disponibles para rastrear mis síntomas eran demasiado genéricas para poder brindarles a mis médicos la información que necesitaban.
Myasthenia Symptom Tracker fue diseñado para rastrear las áreas específicas de brote de síntomas que pueden variar día a día, donde las tendencias en estos síntomas pueden ser muy informativas para el médico tratante.

Puede elegir el nivel de calificación que está experimentando para ese día y escribir cualquier comentario que tenga sobre cómo fue su día. En un esfuerzo por hacer que los datos sean lo más útiles posible, hay una casilla de verificación en la página de síntomas para marcar esa fecha como información importante para discutir con su médico. Hay una página de exportación que le permitirá guardar los resultados en un correo electrónico o una hoja de cálculo. Estos datos pueden estar completos o filtrados en "Importante para discutir". También puede volver a importar sus datos en caso de que obtenga un teléfono nuevo o necesite hacer un restablecimiento de fábrica.

Para una visualización inmediata de las tendencias en las calificaciones y otras entradas de datos, se incluyen gráficos de los resultados. Las vistas están disponibles para 1 semana, 2 semanas, 1 mes y 3 meses.

Para aquellas personas que tienen dificultad para respirar como resultado de su MG, también hay un rastreador de "Recuento de respiración única" incorporado.

En caso de una emergencia en la que el usuario no pueda hablar, se ha agregado una página de información de emergencia. Además de la información estándar que estaría en un brazalete de identificación médica, hay un botón de notificación de emergencia que llama automáticamente e inicia un mensaje de texto al contacto de emergencia principal para informarle que tiene problemas y dónde se encuentra. Cuando se presiona este botón, se muestra un mensaje para los primeros respondedores para ayudarlos con algunos de los aspectos únicos de nuestra condición. Ver captura de pantalla para más información. (Esta función requiere permisos adicionales para Ubicación y Teléfono de llamada).
Esta página de emergencia también contiene una sección en la parte inferior para permitir que el paciente o el cuidador organicen sus pensamientos para darle "la bala" a una enfermera de triaje de la sala de emergencias u otro profesional médico. Utiliza el formato SBAR de uso común. Situación, Antecedentes, Valoración y Recomendaciones.

Dado que MG es una "enfermedad de copo de nieve" y se presenta de manera diferente en cada persona, la aplicación permite seleccionar solo aquellos síntomas que desea rastrear y calificar:
-Fuerza de deglución
-Fuerza del cuello
-Dolor/fuerza en las mejillas
-Impacto respiratorio
-Fuerza de las extremidades
-Balance
-Habla alterada
-Fuerza de cierre de labios
-Impacto de fatiga
-Apetito
-Nivel de dolor
-Estado de ánimo (Depresión)

La aplicación también le permite realizar un seguimiento de los medicamentos orales más comunes utilizados para la MG:
-Prednisona
-Mestinon (la dosis predeterminada es de 60 mg, pero se puede ajustar en Utilidades)
-Mestinon de 180 mg ER
-Peso
-Porcentaje de grasa corporal
-Pasos diarios
-Horas de sueño
-Presión arterial
-Lecturas del medidor de flujo máximo

También se proporcionan cuadros de selección para indicar si ha experimentado algunos de los otros síntomas que realmente no se prestan a la calificación:
-Ptosis
-Nasalidad
-Hormigueo facial
-Regurgitación Nasal
-Problemas de residuos de garganta
-Dolor de garganta
-Visión doble

Dado que la mayoría de los neurólogos también utilizan la encuesta de calidad de vida de MG o las actividades de la vida diaria (ADL) de MG para controlar el estado de los pacientes, la aplicación incorpora ambas encuestas y brinda la capacidad de exportar los resultados a un correo electrónico o a una hoja de cálculo.

También hay una página que enumera la información pertinente sobre los medicamentos que están contraindicados para las personas con MG para que pueda verificar fácilmente las nuevas recetas mientras todavía está con su médico y posiblemente solicitar un sustituto si es necesario.